![زنی که هر روز استخوانهایش از جا درمیرود [+عکس] زنی که هر روز استخوانهایش از جا درمیرود [+عکس]](/Media/Image/1393/10/08/635554657378318346.jpg)
باز کردن در خانه، رانندگی کردن، نقاشی کشیدن، غذا درست کردن، کار با رایانه و... همه از جمله مواردی است که ما روزانه انجام میدهیم اما همه این کارهای ساده برای یک مادر انگلیسی میتواند همراه با یک در رفتگی استخوانی باشد.
«یوجو مدیوس» ۳۸ ساله از بیماری نادری به نام EDS رنج میبرد. تقریبا تمام استخوانهای بدنش در رفته است و جای سالم در اسکلت بندی او وجود ندارد. او به خاطر این بیماری نادر محبور است روزانه تا ۱۰ بار درد در رفتن استخوانها از جایشان را تحمل کند.
وی در مورد این بیماری میگوید: «به این بیماری عادت کردهام و باید با آن زندگی کنم، گاهی اوقات به قدری سرگرم کار میشوم که حتی متوجه در رفتگی استخوانها نیز نمیشوم و پس از چند ساعت دوباره آن را سر جایش بر میگردانم.»
او بدترین در رفتگی را استخوان فکش میداند که به سبب آن چند ساعتی نمیتوانست حتی صحبت کند. (باشگاه خبرنگاران)
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
عضو دفتر حفظ و نشر آثار رهبر انقلاب در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
محیططباطبایی: خانه موزهها در همه جای دنیا سرمایههای فرهنگی هستند
سفیر کشورمان در عشقآباد در گفتوگو با «جامجم» ابعاد مختلف سفر رئیسجمهور به ترکمنستان و قزاقستان را تشریح کرد
همزمان با موافقت معاون رئیسجمهور با اهدای عضو ۲ فرزندش،در گفتوگو با دکتر امید قبادی، نایبرئیس انجمن اهدای عضو ایرانیان، چالشهای این حوزه را بررسی کردیم